本日は、「ライソゾーム病への総合的な取り組み（先端治療から在宅医療まで）」と題しまして、各方面から先生方にお越しいただきました。
井田博幸先生には、ライソゾーム病の研究のうち、「ゴーシェ病などライソゾーム病の最新の診断と治療の状況」についてご解説いただきます。ライソゾーム病の治療が患者さんにとって一番大事な課題となるのですが、それと同時に、日々の医療のケア、生活の支援も、小児在宅治療においては非常に重要な、取り組まないといけない課題だと考えています。
また、前田浩利先生には、これまで日本の小児在宅医療のパイオニアとして、難病を含む数多くの患者さんのトータルケアを実施されてきた実績から、「小児難病患者の在宅医療について」と題してご解説いただきます。私たちの先天代謝異常症等の難病においても、前田先生など在宅医療の専門の先生方からいろいろとご指導を受けながら、治療を進めていくことが非常に大事だと考えています。
島津智之先生には、第一線の病院の専門医としての立場から「ゴーシェ病のご家族がかかえる様々な課題について」と題してご解説いただきます。難病を中心とした診療の傍ら、在宅医療、在宅看護におきましても、さまざまな活動をされています。その立場からのご意見を教えいただきたいと思います。
中村公俊先生は、ライソゾーム病をはじめとする小児難病の早期診断への取り組みをされていらっしゃいます。「ライソゾーム病その他の早期診断への取り組みについて（追加 SMA、SCID への取り組み）」と題してご解説いただきます。
診断、治療、そしてトータルケアという3 つの柱を皆様からご紹介していただきまして、小児難病患者へのトータルケアと早期診断・早期治療の課題をこれからどう克服していくか、そのための1つのステップにしたいと考えています。
井田博幸先生には、ライソゾーム病の研究のうち、「ゴーシェ病などライソゾーム病の最新の診断と治療の状況」についてご解説いただきます。ライソゾーム病の治療が患者さんにとって一番大事な課題となるのですが、それと同時に、日々の医療のケア、生活の支援も、小児在宅治療においては非常に重要な、取り組まないといけない課題だと考えています。
また、前田浩利先生には、これまで日本の小児在宅医療のパイオニアとして、難病を含む数多くの患者さんのトータルケアを実施されてきた実績から、「小児難病患者の在宅医療について」と題してご解説いただきます。私たちの先天代謝異常症等の難病においても、前田先生など在宅医療の専門の先生方からいろいろとご指導を受けながら、治療を進めていくことが非常に大事だと考えています。
島津智之先生には、第一線の病院の専門医としての立場から「ゴーシェ病のご家族がかかえる様々な課題について」と題してご解説いただきます。難病を中心とした診療の傍ら、在宅医療、在宅看護におきましても、さまざまな活動をされています。その立場からのご意見を教えいただきたいと思います。
中村公俊先生は、ライソゾーム病をはじめとする小児難病の早期診断への取り組みをされていらっしゃいます。「ライソゾーム病その他の早期診断への取り組みについて（追加 SMA、SCID への取り組み）」と題してご解説いただきます。
診断、治療、そしてトータルケアという3 つの柱を皆様からご紹介していただきまして、小児難病患者へのトータルケアと早期診断・早期治療の課題をこれからどう克服していくか、そのための1つのステップにしたいと考えています。
本冊子は 2018 年10月5日（日）に開催された座談会「ライソゾーム病への総合的な取り組み（先端治療から在宅医療まで）」
（主催：一般社団法人希少疾病早期診断ネットワーク）を基に編集作成しました。
（主催：一般社団法人希少疾病早期診断ネットワーク）を基に編集作成しました。
