第9回ライソゾーム病早期診断ネットワーク会議報告集

第9回ライソゾーム病早期診断ネットワーク会議で貴重な情報の共有をさせていただき、ありがとうございました。
いろいろ貴重なご意見がたくさん重なり合い、有意義な討論ができたと思います。
同じメンバーでもう一回開催してもよいかと思うくらいです。ネットワーク会議では今までもそういう会議を重ねてきました。
奥山先生のRUSPの話を聞いてきますと、今回はSMAの話が新たに加わりました。
早期診断ネットワーク会議は、実際にスクリーニングに関与している人たちに集まっていただいて意見を交わすという方針で開催してきましたので、正直、オープンで意見を言いやすい会議でもあるわけです。
また、今回、一般社団法人「希少疾病早期診断ネットワーク」に多くの企業が支援してくださいました。
化学及血清療法研究所、サノフィ株式会社、ノバルティスファーマ株式会社の皆様、大変お世話になりました。
それから、Yin-Hsiu Chien先生が台湾から来ていただきました。台湾では、SMAのスクリーニングは5年前に既に始まっていて、私が論文で見るときには大体結論が出ていたという流れで来ています。
台湾と日本は非常に近い国ですが、日本では、有償スクリーニングが台湾のようにはなかなか普及しない。台湾では、全てのスクリーニングが有償でスタートしているところも1つの原因かもしれません。
シンポジウムでは、山口清次先生、斎藤加代子先生、奥山虎之先生、中村公俊先生にご講演いただきました。また、座長のお立場で、衞藤義勝先生、福士勝先生にもお力をいただきました。本当にありがとうございました。
数多のシンポジウムがある中で、今日は非常にプロダクティブな会議であったと感じております。また、同じメンバーで集まったら、それがもっとはっきりすると思います。今日は長時間おつき合いいただきまして、ありがとうございました。