活動報告

座談会『ライソゾーム病の新生児スクリーニングに向けて』を開催

開催日:平成29年12月3日
ライソゾーム病の新生児スクリーニングに向けて』(別ウインド・サイト)

座談会『ファブリー病の早期診断の重要性』を開催

開催日:平成29年5月27日
ファブリー病の早期診断の重要性』(別ウインド・サイト)

日本ゴーシェ病の会 早期診断に関するアンケート調査を実施

アンケート実施期間:平成29年1月〜2月28日
ゴーシェ病患者会からのメッセージ』(別ウインド・サイト)

座談会『ライソゾーム病の早期診断の重要性』を開催

開催日:平成29年3月5日
ライソゾーム病の早期診断の重要性』(別ウインド・サイト)

座談会『ポンぺ病の早期診断の重要性』を開催

開催日:平成28年11月5日
ポンぺ病の早期診断の重要性』(別ウインド・サイト)

座談会『患者会の立場から希少疾病の早期診断を考える』を開催

開催日:平成28年5月17日
患者会の立場から希少疾病の早期診断を考える』(別ウインド・サイト)

 

 

 

 

 

 

 

 

所在地

熊本大学医学部小児科
〒860-8556
熊本市中央区本荘1-1-1
pediat@kumamoto-u.ac.jp

事務局

国立成育医療研究センター
奥山 虎之
〒157-0074
東京都世田谷区大蔵2丁目10-1