遠藤　どのような体制でやるのが望ましいかということでは、行政と検査施設、専門医が必須ですが、普及させるためには患者会の力はすごく大きいと思います。
奥山　専門家が研究成果を出して、学会の意見が統一され、それに患者会も要望していくというのが加わると力強いわけですね。
遠藤　今日のような会議を広げていくことが重要ですね。現在、専門家のネットワークや非公開会議などをやっていますが、それに患者さんにも入っていただいて、議事録を残して公開していく、そういったことでやっていこうと思います。
原田　一番大事なことはライソゾーム病・ペルオキシソーム病では早期診断し、早期に治療に結びつけること。もう一つは、スクリーニングを通して出てくるデータを次の治療にどう結びつけていくかということです。是非、先生方にお願いしたいと思います。
奥山　まとまりましたね。壮大なる研究を私たちと患者会と一つの研究グループとしてやっていくという形が望ましいと思います。今日は有意義な座談会をありがとうございました。さらなる発展につなげていきたいと考えています。　（了）
座談会風景